Da disturbo cerebrale a differenza neurologica. Una mappatura delle economie politiche della speranza nelle comunità autistiche
Commento di Enrico Valtellina all’articolo di M.Orsini e F. Ortega pubblicato in Roberto Medeghini (2015) (a cura di), Norma e normalità neii Disability Studies. Riflessioni e analisi critica per ripensare la disabilità. Erickson, Trento
Nessuna condizione ha ricevuto tanta attenzione mediatica negli ultimi due decenni quanto l’autismo. nozione invero problematica: non è un’entità clinica, non ha un’eziologia, un decorso prevedibile comune, una cura. In effetti è il modo in cui il sapere medico ha nominato qualcosa di assolutamente generico e sfuggente, il vincolo nell’interazione in presenza, la ritrazione dal mondo. La sua storia è nota: il termine venne introdotto da Bleuler nel suo testo famoso sul gruppo delle schizofrenie nel 1911. Era un adattamento del termine autoerotismo,che Sigmund Freud aveva ripreso da Havelock Ellis, da sintomo negativo della schizofrenia negli anni Quaranta del secolo scorso divenne patologia a sé, a seguito delle osservazioni di Leo Kanner e Hans Asperger, ma solo negli ultimi decenni l’autismo, da patologia rara, si è progressivamente affermato come cardine della categoria del DSM (il famigerato Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali edito dall’associazione degli psichiatri americani) dei disturbi generalizzati dello sviluppo. Progressivamente ma implacabilmente lo spettro autistico ha finito per inglobare ogni forma di non conformità alle attese dell’altro nell’interazione in presenza, ma anche altre forme di mancanza, la fascia bassa dello spettro ha sussunto il ritardo cognitivo, la fascia alta (fino al maggio 2013 denominata sindrome di asperger, categoria espunta dalla quinta edizione del DSM) l’instabilità emotiva, la sociopatia, le condizioni borderline e ogni forma di peculiarità cognitiva o esistentiva per cui non è possibile una diagnosi differenziale. Questo fenomeno ha portato alcuni a parlare di un’epidemia di autismo, in ragione della proliferazione esponenziale della diagnosi, invero si tratta di un’epidemia culturale. si assiste a un’insistenza straordinaria nel discorso pubblico contemporaneo dell’autismo, che prende la forma di contrapposizioni interne alla sua lettura secondo le coordinate del modello medico tra eziologie (vincolo nello sviluppo, genetica, epigenetica, fattori ambientali, psicogenesi), metodiche di intervento e pratiche educative (terapie cogni- tivo comportamentali, differenziate e per lo più contrapposte tra loro, ABA, TEACCH, Floor time, ma unite nella opposizione alle proposte psicoanalitiche-psicodinamiche), rimedi (psicofarmacologia, chelazione, diete, onoterapia e così via: un florido mercato). C’è poi una forma allargata dell’esposizione culturale dell’autismo, l’associazionismo di persone con autismo e genitori, la produzione editoriale a tema (esistono editori specializzati come Jessica Kingsley Publications, con un catalogo di centinaia di vo lumi sul tema, dalla manualistica per l’auto-aiuto alle testimonianze, dalle pratiche di cura ad aspetti settoriali delle problematiche talvolta manifestate da chi soffre del disturbo, quali ad esempio bullismo subìto, meltdown,problemi legati alla socialità, all’affettività, alla sessualità e così via), l’infinita produzione di film con eroi autistici (quasi un genere a sé).
Come dire, l’autismo è più che una diagnosi, è un fenomeno culturale straordinaria- mente complesso e articolato, e a fronte di tale articolazione e complessità le scienze sociali hanno messo in atto i propri strumenti per analizzarne le valenze e i significati in quanto oggetto culturale. Questo è l’orizzonte di senso che vengo a proporre, quell’ambito settoriale dei Disability Studies che ha focalizzato la propria attenzione, in prospettiva sincronica e storica, sull’oggetto autismo, i Critical Autism Studies.
i critical autism studies
La definizione Critical Autism Studies è stata proposta, in un ottimo volume recentemente curato da Joyce Davidson e Michael Orsini (2013, p. 12), per indicare lo studio culturale delle disabilità relazionali, lo specifico ambito dei Disability Studies che pone al centro della propria attenzione l’autismo. Tre sono le sue caratteristiche individuate dagli autori:
- attenzione ai modi in cui le relazioni di potere danno forma al campo dell’autismo;
- impegno a proporre nuove narrative dell’autismo in grado di sfidare le prospettive dominanti (centrate sul deficit e degradanti) che influenzano l’opinione pubblica, gli interventi pubblici e la cultura popolare;
- elaborazione di nuove prospettive analitiche ricorrendo ad approcci metodologici
e teoretici inclusivi e non riduttivi per studiare la natura e la cultura dell’autismo. La ricerca interdisciplinare necessaria (in particolare alle scienze umane e sociali) richiede sensibilità alla complessità caleidoscopica di questo (dis)ordine relazionale altamente individualizzato.
Per la tematizzazione di alcune questioni cardine sull’autismo, si proporranno alcuni autori e testi particolarmente interessanti riconducibili alla prospettiva di ricerca dei Critical Autism Studies.
La teoria della mente
Ian Hacking è l’autore di testi assolutamente straordinari sulla storia della psichiatria, in particolare su ciò che chiama transient mental illnesses, condizioni che si sono date in un lasso temporale determinato come patologie individuate e poi sono scomparse. Rewriting the soul (1995) tratta la storia delle personalità multiple, Mad travellers (1998) dei viaggiatori folli di fine ottocento, opere che evidenziano il legame tra le patologie e il tempo in cui si sono manifestate. Fisico di formazione, quindi epistemologo analitico, Hacking ha trovato nel lavoro di Michel Foucault il materiale per sviluppare un percorso assolutamente originale e profondo nelle scienze umane, che egli, riprendendo una definizione foucaultiana, individua come ontologia storica.
Un tema interessante della ricerca di Ian Hacking sull’autismo è la messa in questione del paradigma interpretativo più fortunato, e pertanto abusato, della psicologia cognitivista, quello della teoria della mente, tanto frequentato da essere solitamente riportato come sigla: ToM, Theory of Mind. Alla nozione di «teoria della mente», secondo la quale un modulo mentale ci permette di comprendere gli stati mentali altrui e tale modulo sarebbe difettato negli autistici, Hacking contrappone il modello vygotskiano dell’apprendimento, che si manifesta nel processo ontogenetico, nell’introiezione e assimilazione delle forme della relazione con i genitori e, progressivamente, con cerchie sociali più ampie. La capacità di relazione, anziché darsi come modulo formato, è la conseguenza di un processo dialettico tra linguaggio interno ed esterno. Il riferimento ulteriore di Hacking è la Gestalt psychologie di Wolfgang Köhler (1947, pp. 216 e ss.), in cui l’autore si pone la questione di come sia possibile che le persone capiscano da gesti e sguardi gli stati mentali degli altri, spiegandolo nei termini di assimilazione di un’associazione tra il gesto e l’intenzione. Anche in questo caso è un evento proces- suale, non un modulo mentale. a questi si potrebbe aggiungere l’Husserl delle Ideen, per cui l’Einfühlung, tradotto con entropatia, la comprensione degli stati intenzionali altrui, è sempre presuntiva. Questo non significa che non si verifichi nell’interazione con persone con autismo qualcosa come ciò che i cognitivisti chiamano assenza di una teoria della mente, ma non si tratta di una condizione deficitaria, bensì dell’effetto di un’ontogenesi peculiare, condizionata da dinamiche attenzionali specifiche. Le specificità evolutive delle persone con autismo le portano a mancare il minimo comune denominatore dell’interazione in presenza, ma se può essere vero affermare che mancano di una teoria della mente comune, è altrettanto vero che il resto dell’umanità manca di una teoria della mente autistica. In questo senso, paiono a Hacking assolutamente fondamentali le autobiografie e il resto della produzione culturaleche esplicitano le coordinate delle peculiarità delle menti autistiche, complicando le semplificazioni delle interpretazioni generalizzanti.
L’epidemia di autismo
Un contributo interessante che vado ad analizzare è una delle opere più interessanti in assoluto sul tema dell’autismo; il suo titolo viene da un poema di e.e. Cummings: Unstrange minds, di Roy Grinker. Unstrange vuole fare segno all’orizzonte di comprensibilità possibile, eventuale, dell’autismo; così Grinker (2007, p. 260) spiega il titolo sul sito dedicato al libro: «Per me significa due cose. In primo luogo può denotare ciò che spesso chiamiamo “normale”, ma dalla prospettiva del differente. È interessante rovesciare il modo in cui pensiamo all’”anormale” chiamando il “normale” unstrange. In secondo luogo può denotare il passaggio delle persone, come quelle con autismo, dall’essere “anormali” all’essere familiari e comprensibili, piuttosto che un mistero. Mi piace pensare che sia quello che sta avvenendo alle persone con autismo. Quanto più la popolazione impara a comprendere e apprezzare le persone con autismo, l’autistico smette di apparire strano o estraneo. Piuttosto, diventa unstrange». Attraverso diverse argomentazioni, Grinker si propone di scardinare il discorso sull’epidemia di autismo che, come detto più volte, alcuni autori sostengono, in ragione della proliferazione delle diagnosi. Grinker giustifica la proliferazione della casistica dell’autismo con sette argomentazioni. In primo luogo è cresciuta la capacità dei professionisti di cogliere lo specifico della condizione; inoltre (secondo punto), e come conseguenza di ciò, i bambini vengono diagnosticati molto prima che in passato. Terzo punto, la separazione progressiva della diagnosi di autismo da quella di schizofrenia ha ridotto i casi individuati come psicosi infantile. Quarto, il passaggio alla nozione di spettro ha enormemente allargato le possibilità di individuare le persone come autistiche: il mutamento del concetto di autismo ha portato all’ampliarsi della categoria, i criteri individuati da Kanner e Asperger erano decisamente più ristretti di quelli attuali riportati dal DSM. Il quinto punto è la risignificazione di ciò che veniva individuato come ritardo mentale, rimpiazzato dalla diagnosi meno stigmatizzante di autismo. Il sesto punto individuato da Grinker fa riferimento invece ai mutamenti dell’analisi epidemiologica: «I nuovi studi sono stati in grado di trovare più casi perché i ricercatori hanno usato metodi diversi, più approfonditi e più sensibili: intensivi, multipli, processi di screening ripetuti in cliniche, scuole, centri di cura sul territorio, e così via»; infine, settima ragione della proliferazione esponenziale, simil-epidemica delle diagnosi, è che, a differenza di quanto consueto ai tempi di Kanner, vengono individuate come autismo patologie genetiche o evolutive con un’eziologia specifica (X fragile, PKU, tetraparesi spastica): la dominante interpretativa, che determina il nome della condizione, è quella relazionale, e ciò è da mettere in conto all’impostazione del DSM, focalizzata sulla descrizione di sintomi e non sulle cause.
Deistituzionalizzazione e autismo
L’evento della deistituzionalizzazione ha riportato al centro della scena i genitori, che si sono trovati a gestire in prima persona le problematiche dei figli e che, in seguito alla creazione di associazioni, si sono costituiti come soggetto politico per la rivendicazione dell’attenzione alla questione autismo, promuovendo alcune metodologie di intervento (in particolare di impostazione comportamentista) e la ricerca scientifica (genetica, neurologica).
La deistituzionalizzazione del ritardo mentale, come proposto dal sociologo Gil Eyal e dai suoi collaboratori della Columbia University, è stato un evento culturale specifico, verificatosi a partire dagli anni sessanta del secolo scorso.
” La deistituzionalizzazione del ritardo mentale fu un mutamento importante, non solo in termini materiali — grandi istituzioni svuotate, alcune rase al suolo, altre convertite ad altra destinazione di servizio — ma anche in termini simbolici. La deistituzionalizzazione ha agito come una specie di «frullatore morale» in cui sono scomparse le vecchie categorie che riflettevano i bisogni delle istituzioni di custodia (moron, imbecille, idiota, feebleminded, deficiente mentale, ritardato men- tale — di volta in volta considerato educabile o addestrabile, o no — emotivamente disturbato, psicotico, bambino schizofrenico e così via). Il frullatore morale della deistituzionalizzazione ha superato tutto ciò, facendo sorgere la grande massa indifferenziata dei bambini atipici “. (eyal et al., 2010, p. 3)
Il passaggio dall’istituzione psichiatrica alla società civile ha innescato la genesi di nuove pratiche di gestione delle problematiche. alla richiesta genitoriale di interventi mirati specifici per guarire dall’autismo, sono seguite molte risposte; una è il principio di normalizzazione promosso da Wolf Wolfensberger,da questi rinominato prontamente, quando cominciò a suonare forzato volere imporre una normalizzazione, valorizzazione sociale dei ruoli. Alla logica della normalizzazione corrispondono inoltre le metodiche di intervento di matrice comportamentale, dal TEACCH (treatment and education of autistic and Related Communication Handicapped Children), ideato da Erich Schopler nei primi anni settanta, all’ABa (Applied Behavior Analysis) di Ivar Lovaas. Quest’ultima, in particolare, si è imposta come «terapia» d’elezione per l’autismo, rivendicata dai genitori come nessun altro intervento. si tratta della forma della modificazione del comportamento attraverso il condizionamento operante derivata dalle teorie comportamentiste radicali.
La neurodiversità
L’ancoraggio dell’autismo al tempo presente si manifesta anche nella sinergia con altre evenienze specificamente contemporanee: vediamo ora come si è articolata la relazione tra centralità del discorso sull’autismo e centralità del cervello come principio esplicativo fondamentale. «Neuro» è il prefisso più rinomato del nuovo millennio, e una delle ragioni più eclatanti di tale fortuna è stata l’avvento delle tecnologie di neuroimaging: la possibilità di visualizzare delle dinamiche nel cervello ha attivato itinerari di ricerca neuroscientifica prima impensabili. Progressivamente si è affermata, anche a un livello culturale più vasto, un’attenzione per il cervello come luogo esplicativo privilegiato. Francisco Ortega ha dedicato ricerche importanti a tale fenomeno, alle sue espressioni su differenti piani culturali, e ha come la dominante interpretativa cerebrale sia diventata l’ancoraggio per delle bioidentità(Ortega, 2009a). Bioidentità è una identità strutturata su caratteri somatici; nello specifico, la bioidentità neuro si costituisce come soggetto cerebrale.
“Il termine «soggetto cerebrale» compendia adeguatamente la riduzione della persona umana al cervello: l’idea che il cervello sia la parte del corpo che ci è necessaria per essere noi stessi, in cui si incontra la realtà più intima dell’essere umano, detto altrimenti, si tratta dell’identità personale intesa come identità cerebrale. Investigare il soggetto cerebrale significa tentare di rispondere alla domanda sul perché l’affermazione «io sono il mio cervello» è diventata autoevidente. Il soggetto cerebrale costituisce una figura antropologica privilegiata nella biosocialità”. (Ortega, 2011, p. 123)
Il soggetto cerebrale, esattamente in ragione del suo riduzionismo biologico costitutivo, si presta a essere il cardine di agglutinazioni biosociali (Ortega, 2011, pp. 123-124): brainclubs in cui il cervello viene a essere l’omologo del corpo del culturista, con gare di performance mentale, neurocomunità, e gruppi di auto-aiuto legati a specifiche condizioni come Parkinson, ADHd e autismo. In particolare, la svolta interpretativa fondamentale che ha portato all’individuazione dell’autismo come disturbo generalizzato dello sviluppo, realizzata nella terza edizione del DSM (quella che ha segnato il riorientamento del manuale in senso biologista), ha posto le basi per un’interpretazione dell’autismo in termini di differenza cerebrale, different wiring, nei termini di Harvey Blume, neurodiversità, in quelli di Judy Singer e di gran parte dell’attivismo autistico delle ultime decadi. Sul riduzionismo al cervello si erano poste le basi per un piano autoaffermativo a carattere identitario, nello spirito del minority model americano. Ortega ne approfondisce i caratteri e coglie la natura paradossale (Ortega, 2014) della pretesa di costituire una comunità su tale riduzionismo al cervello.
“Sembra che neurodiversità possa essere sostenuta come valore solo quando si incorpora in una comunità, ma la comunità agisce in modi che evidentemente trascendono il funzionamento di cervelli individuali isolati ed eccedono i limiti posti dal concetto stesso di neurodiversità. Essere «critici» nel campo dei Critical Autism Studies implica essere consapevoli di questo paradosso, dei suoi punti di forza e delle debolezze, ed essere attenti al fatto che le metafore non sono mai innocenti, e le metafore cerebrali ancor meno”. (Ortega, 2014, p. 89).
La partizione naif aspies/nt, su cui intendeva strutturarsi il discorso identitario, e maneggiata spensieratamente in rete in siti gestiti da aspies con intenzioni emancipative, sembra aver perso molta dell’originalità che le aveva motivato attenzioni al suo esordio, ed è mia precisa impressione che l’espunzione della sindrome di asperger dalla quinta edizione del DSM abbia depotenziato per sempre l’ipotesi identitaria. Il termine neurodiversità è servito come attrattore interno alla retorica emancipativa, come matrice di un piano rivendicativo comune. svincolato dall’affermazione di un determinismo biologico che ne è stato a un tempo la condizione di possibilità e il limite macroscopico, in mancanza di alternative, neurodiversità rimane ora come piano generico di affermazione della legittimità di uno spettro di specificità e delle istanze di chi subisce disabilità relazionale. Il suo uso corrente si sta spostando dal piano delle politiche identitarie a un più debole, ma senz’altro più praticabile e positivo, piano autovalutativo.
Brandon Hart, uno dei collaboratori di eyal a The autism matrix (eyal, 2010), in un recente lavoro etnografico particolarmente interessante, Autism parents & neu- rodiversity: Radical translation, joint embodiment and the prosthetic environment (Hart, 2014), mette in questione l’incompossibilità tra la visione dell’autismo come legittima differenza, legata al tema della neurodiversità, e quella dell’autismo come patologia, promossa dalle associazioni di genitori pro-cura, e valuta come nella pratica della relazione educativa genitoriale, pur quando strutturata su metodiche comportamentiste, quindi oggettivanti, venga a innestarsi, con la strutturazione di uno specifico ambiente protesico attento alle specificità individuali, un’attenzione empatica alla differenza specifica del figlio (Hart, 2014, p. 291): «quindi, la cosiddetta guerra dell’autismo si dissolve alla luce delle vicende caotiche della realtà quotidiana, e sui due fronti cogliamo una certa ambivalenza».
A conclusioni assolutamente simili giunge Ariel Cascio in Neurodiversity: Autism pride among mothers of children with Autism Spectrum Disorders (Cascio, 2012), un’ottima ricerca etnografica con genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico. Benché questi fossero individuabili nella tipologia dei genitori pro-cura, favorevoli a terapie comportamentali, diete particolari e altre pratiche normalizzanti, manifestavano a un tempo «sentimenti in linea con la neurodiversità: (a) traducendo il comportamento del loro bambino agli altri; (b) esprimendo idee positive sull’autismo; e (c) contrastando le idee negative sull’autismo» (Cascio, 2012).
Da qui si può affermare che, dal suo esordio alla fine degli anni novanta del secolo scorso, la nozione di neurodiversità si sia trasformata da piano identitario affermativo e collettivo, ancorato a un rigido determinismo biologico, a termine molto meno carico ideologicamente, marca condivisa di un atteggiamento positivo verso le problematiche dello spettro autistico.
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